انجمن و نهاد های حمایتی بیماران کولیتی و کرونی در دنیا
۱.مجمع جهانی کولیت و کرون آمریکا
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
انجمن کولیت و کرون انگلیس
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
انجمن ibd اتریش
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
کمپین حمایتی از بیماران کولیتی و کرونی ترکیه
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
انجمن کولیت و کرون کانادا
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
نهاد حمایت از بیماران ibd هندوستان
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
دقیقا ۹ سال قبل بود که میگفتم هر وقت خوب شدم
هر وقت خوب شدم فلان کار شروع میکنم.
هر وقت خوب شدم میرم یه شهر دیگه و باغ میزنم و توی یه کلبه به شعر و شاعری میپردازم😂😂😂
۹ساله گذشته نه تنها خوب نشدم. هر وقت ازمایشی میدم یه بیماری دیگه اضافه شده😂😂😂😂
اون زمان تازه تشخیص نداده شده بود که کولیت دارم فقط کرم روده داشتم و عفونت و این چیزا. یادش نبخیر چندین بار سر کلاس بیهوش میشدم😂😭😭😭
یادم میاد دوران ابتدایی چند بار از هوش رفتم بعد اب طلا بهم میدادن😂😂😂 میگفتن بیماری دل خعفه🙄 دل خعفه دیگه چیه😂😂😂
یه امامزاده بود تو روستامون وقتی حالم بد میشد تشنج میکردم میبردنم اون جا🙄🙄🙄
من از شدت درد دل و بیماری و ضعف جسمانی بیهوش میشدم و واقعا دوران سختی بود. یادم میاد وقتی تشنج میکردم مثلا موریانه میدیدم یا مار و عقرب میدیدم که دارن همه جا حرکت میکنند🙄 بعد دست بهشون میزدم چیزی نبود. فقط میدونم بودن ولی نبودن😂
این بیماری کوفتی از زمانی که به دنیا اومدم باهام بود تا الان. هی میگم یه سال دیگه خوب میشم. دو سال دیگه خوب میشم. نه تنها. خوب نمیشم. جرعت ندارم ازمایشی بدم بگن یه بیماری دیگه اضافه شده. از بس این بیماری عوارض داره🙄
چقدر تو مدرسه بهم سخت میگذشت.
اونقدر حالم بد میشد که گفتم اگه موردم لاقل کلیه ها یا قلبم اهدا کنم😊
درود دوستان من عباس عالی پوران هستم یک مبتلا به بیماری ibd از نوع کولیت زخمی.
امروز میخوام در مورد روماتیسم مفصلی و سیاه شدن مفاصل و درد مفاصل و مشکلات مفصلی در بیماری ibd براتون بگم😲😍
مشکلاتی که توی گروه ها اکثر دوستان باهاش دست و پنجه نرم میکنند و راه کارهایی میخوان.
برو بریم😅 امیدوارم بتونم کمکی به همنوع های درد کشیده خودم کنم😒😕😍
.jpeg)
درد مفاصل. خشکی مفاصل. روماتیسم مفصلی و مشکلات اسکلتی یکی از بدترین شکل درد در بیماری ماست. که گریبان گیر اکثر بیماران شده است. اما چه راهکاری هست؟
دوستان علت این مشکل ناشناخته هست و چرا مفاصل درگیر میشن جای یه بحث پزشکی و کلی تحقیقات میخواد تا به نتیجه رسید که چرا مفاصل درگیر میشن. و نیاز مند یک تحقیق عمقی هست که نه اطلاعاتی داریم نه چیزی. فقط میخوام تجربیاتم در اختیارتون قرار بدم.
و این مورد باید پزشکان عزیز تحقیق کنند تا ببینند چرا در بیماری های کولیتی و کرونی مفاصل درگیر میشن. که ما پزشک نیستیم😒😍 و فقط تجربه داریم و راه کار.
شاید برای شما در طول روز براتون پیش اومده که مفاصلتون درد میگیره یا خشک میشن یا سیاه میشن و مجبور به تعویض مفصل بشید.
برخی بیماران لگن هاشون سیاه شده بود که مجبور به تعویض مفصل شدند یا مجبورند با ویلچر زندگی کنند. 😭
در مرحله اول حتما کلسیم مصرف کنید.
سعی کنید صبح ها یهو از خواب بلند نشید.
من خودم در هفته سه تا چهار بار این مشکل دارم. مفاصل لگن و زانو هام کامل خشک میشن و نمیتونم حرکت کنم. طوری وحشتناک دراور هستند که حتی چند بار از هوش رفتم. یعنی بلند شدم و سرگیجه و سیاهی و خوردم به دیوار بعد دوباره بلند شدم و دوباره خوردم زمین و از هوش رفتم.
سعی کنید یه زنگ اضطراری کنار رختخوابتون قرار بدید که در صورت نیاز کمک بخواهید.
چون وقتی مفاصلتون خشک شدند و یهو بلند بشید از شدت درد از هوش میرید و ممکنه سرتون به جایی بخوره و خدایی نکرده ضربه مغزی بشید.
پس از رختخواب یواش بلند بشید و در صورتی که مفاصلتون خشک شده بود به ارامی در همون حالت دراز بکشید و درخواست کمک کنید.
در صورتی که نمیتونید زانو هاتون باز کنید. به پزشک متخصص مراجعه کنید. که ممکنه کورتون تزریق کنند.
من خودم چندین بار کورتون زانو زدم تا زانوهام فعال شدن.
و وقتی این حالت میشم در همون حالت میخوابم.
یا درخواست کمک میکنم تا دستشویی برم .
اگه نمیتونید دستشویی برید یه لگن کنار تختتون قرار بدید. اگه توی بیمارستان بستری میشید حتما از لگن های صاف استفاده کنید که به مفاصلتون اسیب نرسه.
حتما شیش ماه یا سالی یه بار آزمایش تراکم استخوان بدید. تا در صورت نیاز پزشک بهتون دارو بده و از سیاهی مفاصل جلوگیری بشه.
دوستان عزیز در صورتی که مفاصلتون سیاه شد ممکنه به عمل جراحی منجر بشه که واقعا میگم هزینه تعویض مفصل بسیار بالاست. پس لطفا مراقبت کنید تا به این مرحله نرسید. 😍
ما قهرمان زندگی هستیم😍😍😍😍♥♥♥♥♥
عوارض بیماری کولیتی و کرون که در بخش های دیگری براتون توضیح میدم
زخم های دهان. پاره شدن مویرگ چشم. بیماری های کبدی. سیاه شدن لگن. و مفاصل. انواع بیماری های پوستی. زخم های چرکین و دمل های سر باز که هم درد دارند هم خارش های شدید
زخم های دهان معمولا زبان و روی داخل لب ها ظاهر میشن و خیلی دردناکن به حدی که نمیتونی حرف بزنی. زخم و خونریزی زیر پوست که به مرور زمان با مصرف کورتون برطرف میشن. خونریزی چشمی و معمولا توی سفیدی چشم اتفاق می افتد و با پلک زدن و حرکت چشم بسار دردناکن. که ممکنه تا یک ماه برطرف نشن.
.jpeg)
ما قهرمان زندگی هستیم😍😍😍
پس میتوانیم بیماری خود را کنترل کنیم. کنار هم تجربیاتمان را در میان بزاریم😍
ازدواج در بیماری ibd
از هر ۱٠ بیمار مبتلا به کولیتی و کرونی تنها ۳ تا ۴ نفر آنها ازدواج میکنند، که برخی از انها از زندگی راضی نیستند. و گویا به اشتباه ازدواج کرده اند. و این یکی از رویداد زندگی بیماران هست که باید بهش رسیدگی و پرداخته شود.
یکی از سوالات مهم که در برخی انجمن ها و گروه های بیماران کولیتی و کرونی مطرح میشه ازدواج هست.
آیا بیماران با توجه به شرایط موجود میتوانند ازدواج کنند؟
از آنجایی که بیماران با مشکلات گوناگون رو به رو هستند و هر لحظه باید منتظر عوارض بیماری باشند پس اجباری در ازدواج وجود ندارد.
و این یک مسئله شخصی هست.
با توجه به شرایط موجود و مشکلات بیماران و پیامدهای لحظه ای برای بیماران این تصمیم بسیار جدی هست و بیمار نیازی به تن دادن به خواسته ای ندارد.
برخی دختران که این بیماری دارند توسط والدین تحت فشار ها قرار میگیرند تا تن به ازدواج دهند و تنها خود بیمار هست که شرایط موجود را درک میکند نه یک شخص سالم.
و من از والدین محترم تقاضا دارم که در این مورد مهم و حیاتی لطفا مشکلاتی به مشکلات بیماران نیافزایید.
بله بیماران میتوانند ازدواج کنند و تحت درمان دوره ای یک زندگی نرمالی را طی کنند.
اما توی برخی گروه ها برخی بیماران از فشار والدین برای ازدواج گله و شکایت میکنند که این روند روی روحیه بیمار تاثیر منفی میگذارد.
شفاف سازی در ازدواج و پیدا کردن یک زوج مناسب توسط خود بیمار میتواند به روند زندگی کمک کند.
پس اگر درک میکنید که نمیتونید ازدواج کنید به اشتباه یک ازدواجی نکنید که نه تنها به بیماریتون ضربه وارد بشه بلکه زندگیتان دچار متلاطم های زیادی شود.
مسلما هیچ شخص سالمی نمیتونه یک بیمار را درک کنه.
عدم درک متقابل، مشکلات زندگی مشترک، بگو مگو ها، درگیری های لفظی، و.... میتواند به وخامت بیماری ضربات محلکی وارد کند.
یک شخص بیمار دچار مشکلات زیادی است و اگر در ازدواج دچار اشتباهی شود نه تنها بیماری وی کنترل نمیشود بلکه زندگیش به جهنم واقعی تبدیل میشود.
پس تا حد امکان از ورود به زندگی هایی که تشخیص میدید یک تله است خوداری کنید.
اگر امکان سفر به انگلیس و... دارید از این فرصت استفاده کرده تا در انجمن های حامی بیماران وارد شوید و در شهر بیماران با یک زندگی نرمال زندگی کنید....... موفق باشید😍 خوش بحالتون🙄😅
انجمن های اروپایی با اموزش و اهگاهی های زیادی و گردهمایی های گوناگون شرایط ازدواج برای بیماران به خواسته خود بیماران فراهم میکنند.
پس یک انسان سالم نمیتواند یک بیمار را درک کند و نیازی نیست به حرف آنها گوش دهید و یا تن به خواسته ای دهید که شرایطتون وخیم تر کند.
برخی دختران توی گروه ها میگن بخاطر بیماریم نتونستم با پسر مورد علاقه ام ازدواج کنم☺️😒
دوست عزیز این شرایط ماست پس باید با واقعیت کنار بیاییم. نیازی نیست بخاطر یک پسر زندگیتون متلاشی بشه. اولویت بیماری شماست.
پسری که شما را درک نمیکند و بخاطر بیماریتون از شما فاصله میگیرد لازم نیست بخاطرش قصه بخورید. سعی کنید شخصی پیدا کنید که جزئی از شود، درک متقابل و تفاهم کامل به زندگی بیماری کمک میکند.
نه اینکه بخاطر مواردی مشکلاتی دیگر به زندگیتان اضافه کنید.
و پسرهای بیمار هم همینطور. در این مورد حتما باید هوشیارانه عمل کنید که بعدا دچار مشکلات زیاد نشید.
عاقلانه و طبق شرایط موجود زندگی کنیدـ اولویت فقط بیماری شماست. سلامتی و شاد زیستن را براتون از درگاه پروردگار منعان خواستارم🌹😊
نیاز سریع به دفع
هر بیمار ibd روزانه بیش از ۲۰ تا ۵۰ بار نیاز به دفع دارد. اسهال خونی، اسهال، خونریزی، مسدودی روده، شقاق، یبوست در بیماری ibd باعث میشود تا بیمار روزانه بیش از ۲۰ بار در روز نیاز به دفع داشته باشد. حتی در شرایط حاد ممکن است ساعت ها در توالت بماند، و این یکی از مشکلاتی هست که بیماران باهاش دست و پنجه نرم میکنند.
اما راه کار چیست؟ اختصاص یک توالت شخصی بهداشتی، دارای موزیکال و پخش ملایم صوتی و همچنین بهداشتی و تمیز بودن با محیطی دنج و بدون ورودی هیچ صدای اضافی در دفع راحت در بیماری کمک میکند.
نمونه کارت های اختصاصی به بیماران در کشور های اروپایی برای استفاده از توالت های اختصاصی
🟤عمل جراحی هایی که در بیماران ibd. کرون و کولیتی صورت میگیرد.
🟢ایلئوستومی: از بخش انتهایی روده باریک (ایلئوم) گرفته میشه. مواد خارج‌شده معمولاً مایع و نیمه‌هضم‌شده هستن چون هنوز از روده بزرگ عبور نکردن.
🟢 کولوستومی: از روده بزرگ (کولون) گرفته میشه و مواد خروجی جامدتر و کم‌بوتر هستن.
🟢 اوروستومی: مسیر جدیدی برای خروج ادرار از بدن ایجاد میکنه و به جای مثانه کار میکنه
در بیماری کولیتی و کرونی بسته به شدت بیماری و شرایط مختلف در بیماری دکتر عمل تجویز میکند. مسدودی روده، از بین رفتن بافت های روده، و.... مواردی هستند که دکتر تشخیص میده که نیاز به عمل استومی دارد.
در کشور های اروپایی از هر ۵ بیمار کولیتی و کرونی ۴ بیمار این عمل ها را انجام دادنه و با توجه به شرایط دشوار و مراقبت های استوما، از این عمل ها راضی هستند. 🙄 حالا بیان تو ایران ببینم بازم راضی هستند😒 شب تا روز تو رختخواب، بیمارستان رایگان، امکانات رفاهی ایده عال، بهترین گردش بهترین تفریح پ خواستی راضی نباشن😲😔😒 نه اگه راست میگن بیان تو ایران. 😲
خب دوستان عزیز.
یکی از مشکلاتی که ما بیماران داریم، زنده دفع شدن قرص مزالازین هست. مصرف روزانه ۶عدد قرص، روکش دار مزالازین. گاهن باعث دل درد شدید و زنده دفع شدن قرص میشه. که به دلیل روکش سفت ان قرص هست. خب چون معده و روده دچار التهاب ها میشه مسلما قدرت هضم این قرص ها را نداره. و حالا اگه انسان سالم مصرف کنه شاید قرص که هیچ استخوان هم خورد بشه😕😊
ولی در بیماری ما این مشکل وجود داره که قرص زنده دفع میشه.
اما راهکارش چیه؟
۱.بجای قرص از دکتر کپسول مزالازین درخواست تجویز بدید.
۲.روکش قرص را کاملا بهداشتی بخراشید.
به این شکل روکش را بخراشید
کپسول مزالازین
قرص روکش دار مزالازین
قرص مزالازین آریا. شرکت های دیگری هم مثل ایران هورمون هستند که تا حالا عملکرد خوبی نشون دادنه.
دوستان عزیز خوشبختانه ما اساتید برجسته ی کشور داریم که اکثرا زمینه فعالیتشون بیماری های گوارشی چون کولیت روده و کرون هستند و دارند تلاش های خودشون برای کنترل بیماری بیماران میکنند. و موفقیت های زیادی کسب کردند که جا داره یه تشکر و قدر دانی کنم واقعا دمشون گرم. نه تنها یک دکتر هستند بلکه یک پدر و یک برادر برای بیمارانند.
همه ی بیماران از آنها راضی هستند.
دکتر رضا ملک زاده(فوق تخصص گوارش، زمینه فعالیت بیماران کولیت و کرون)
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
دکتر علیرضا سیما فوق تخصص گوارش، زمینه فعالیت بیماران کولیت و کرون)
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
دکتر ناصر ابراهیمی دریانی فوق تخصص گوارش، زمینه فعالیت بیماران کولیت و کرون)
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
اهمیت های بهداشتی در تعویض و مراقبت از استومی و ایلوستومی و یوروستومی در بیماران ibd
عمل جراحی یوروستومی که مربوط به مثانه و الت تناسلی هست که بخش دیگری براتون توضیح میدم. امیدوارم که بیماریتون به مرحله های عمل یوروستومی،استومی،ائلوستومی نرسه😔 ولی اگه روزی دکتر تشخیص به این عمل ها داد هیچ وقت ناراحت نشید و خودتون نبازید. شاید مشکلاتی داشته باشه ولی ما قوی هستیم. 😍 هیچ وقت کم نمیاریم. ما قهرمان هستیم😊😍😍♥
دوستان عزیز.
بخش مهمی که در بیماری کولیت و کرون وجود داره نکات بهداشتی و جلوگیری از عفونت عمل جراحی استومی و ائلوستومی هست که باید با دقت بالا انجام بشه.
اگه نکات بهداشتی رعایت نشه عفونت و باعث مشکلاتی غیرقابل جبران میشه.
پس حتما در تعویض و مراقبت از بخش استومی و ایلوستومی حتما جدی بگیرید.
حتی کوچیکترین الودگی در خروجی روده و شکم باعث رشد قارچ ها و میکروب و در نهایت عفونت شدید بشه.
تعویض کیسه استومی (کلستومی، ایلئوستومی و یوروستومی) در اصول اولیه مشابه است،اما تفاوت هایی دارد که در بخش های دیگه بهش پرداخته میشه
مراحل
۱. آماده‌سازی وسایل
کیسه جدید (یک تکه یا دو تکه) با اندازه مناسب
قیچی و راهنمای اندازه‌گیری استوما
آب ولرم و صابون ملایم
دستمال کاغذی یا پارچه تمیز (غیرپنبه‌ای و غیرکاغذی زبر)
کیسه زباله
خمیر استومی یا حلقه مخصوص استوما (در صورت نیاز)
جدا کننده چسب براوا (در صورت نیاز).
۲. برداشتن کیسه استومی قدیمی
دستان خود را بشویید.
کیسه قدیمی را به آرامی و ملایمت، معمولاً با نگه داشتن پوست با یک دست، از بالا به پایین از پوست جدا کنید. (در سیستم‌های دو تکه، ابتدا کیسه را از پایه جدا کرده و سپس پایه را برمی‌دارید).
کیسه قدیمی را در کیسه زباله قرار دهید.
۳. تمیز کردن استوما و پوست اطراف آن
استوما و پوست اطراف آن را به آرامی با آب ولرم بشویید.
پوست را با حوله یا دستمال تمیز به صورت آهسته و با گذاشتن و برداشتن (خشک کردن بدون مالش) کاملاً خشک کنید. پوست باید کاملاً خشک باشد تا چسب پایه به خوبی بچسبد.
در صورت نیاز از کرم محافظ براوا استفاده کنید.
۴. اندازه‌گیری و آماده‌سازی کیسه جدید
قطر استوما را با راهنمای اندازه‌گیری مخصوص اندازه‌گیری کنید. ( مقاله اندازه‌گیری استوما را مطالعه بفرمایید )
اندازه مناسب را روی پشت چسب پایه کیسه جدید علامت زده و برش دهید. سوراخ برش خورده باید کاملاً اندازه استوما باشد و به پوست آسیب نرساند.
۵. چسباندن کیسه استومی جدید
در صورت نیاز، از خمیر استوما یا حلقه محافظ اطراف سوراخ چسب پایه برای پر کردن چین و چروک‌ها و محافظت بیشتر پوست استفاده کنید.
پوشش محافظ چسب پایه را جدا کرده و آن را به آرامی روی پوست بچسبانید، به طوری که سوراخ دقیقاً اطراف استوما قرار گیرد.
برای چند دقیقه با انگشتان دست روی چسب فشار دهید تا کاملاً به پوست بچسبد. (در سیستم‌های دو تکه، پس از چسباندن پایه، کیسه را به آن وصل کنید).
نکته مهم: بهترین زمان برای تعویض کیسه استومی، زمانی است که استوما کمترین فعالیت را دارد؛ برای مثال، صبح‌ها قبل از خوردن صبحانه یا ۲ تا ۳ ساعت پس از مصرف مایعات.
سه راه کار اصلی در کنترل بیماری ibd
دوستان من عباس عالی پوران هستم همنوع شما. یک بیمار.
من در سال ۱۳۹۷ بیماریم فعال شد. و قبلش تشخیص داده نشده بود و فقط خلط در مدفوع میدیدم که سنو میدادم میگفتن عفونته. یا میگفتن کرم روده هست یا میگفتن زخم معده هست. چون در شهرمان دستگاه های اندوسکوپی و کلون نداشتند. و از کوچیکی هم این بیماری داشتم ولی یه مدت کوتاهی غیر فعال بود دوران نوجوانی 😏 که هیچ همین مدت کوتاه میگم چقدر راحت میخوابیدم😒😭
خب دیگه چیکار کنیم دیگه 😔
من توی این سالها تجربیاتم و تجربیات دوستان و محققین و پزشکان گرداوری کردم و توی کتابی چاپ کردم که در اینترنت قابل خرید هست.
در این کتاب به سه روش کنترل بیماری اشاره کردمه.
۱. خود درمانی
۲.رژیم درمانی
۳.دارو درمانی
تاکنون هیچ محققی به این سه روش اشاره نکرده و برای اولین بار توسط خود من اختراع شده و در کتاب چاپ کردم.
۱خود درمانی چیه؟ خود درمانی یعنی تسلط بر بدن و زبان بدن خود. یعنی درک کامل خواسته و ناخواسته های بدن. مثلا الان من غذایی خوردم و حالم بد شد یا مثلا استرس حالم را بد میکنه پس در شرایطس که استرس وجود داره دور میمونم یا برخی موارد دیگر پس زبان بدنم را فهمیدم و اینو ثبت میکنم تا بتوانم ادامه بدم و درک کردن زبان بدن. و کنترل تمام حس ها میتونه در بیماری کمک کنه که کامل در کتاب توضیح دادمه.
۲.رژیم درمانی چیه؟ رژیم درمانی یعنی غذایی که به بدنمان نمیسازه را مصرف نکنیم باید برنامه ریزی داشته باشیم تا بتوانیم بر غذاهایی که مصرف میکنیم کنترل داشته باشیم نمونه برداری و ثبت وقایعه در رژیم غذایی میتونه به بیماری کمک کنه که بازم در کتاب توضیح دادمه
۳.دارو درمانی چیه؟ دارو درمانی یعنی مصرف دارو های تجویز شده توسط دکتر به طور هماهنگ و کاملا دقیق. مراجعه دوره ای به پزشک معالج و بررسی موارد قوت و ضعف بیماری. چطوری نقاط قوت را تقویت کنیم چه مواردی باعث عود بیماری میشن و اینا کامل باید ثبت و دوره ای تحت درمان قرار بگیریم. و هیچ وقت خودسرانه دارویی مصرف نکنیم که بازم کامل در کتاب توضیح دادمه.
در ادامه من کنار شما هستم و ما بیماران ibd قهرمانان زندگی خود هستیم🌹😍😍😍😍